Il Garante per la protezione dei dati personali ha individuato le prime garanzie da osservare per il trattamento di dati personali relativi alla salute per fini di ricerca scientifica, qualora informare gli interessati e acquisirne il consenso risulti impossibile, richieda uno sforzo sproporzionato oppure rischi di rendere impossibile o di pregiudicare gravemente il perseguimento delle finalità di ricerca, in conformità a quanto previsto dall’art. 110 d.lgs. 196/2003 (Codice della privacy), recentemente modificato dall’art. 44 d.l. 19/2024, conv. in l. conv. in l. 56/2024 (si veda la notizia del 10 maggio 2024 https://www.studiolegaleastolfi.it/in-primo-piano/it_797_privacy-modificato-l-art-110-del-codice-della-privacy-sul-trattamento-dei-dati-per-finalit-di-ricerca-scientifica).

In particolare, il provvedimento adottato dal Garante prevede che, nei casi in cui il trattamento per fini di ricerca scientifica riguardi dati relativi alla salute riferiti a soggetti deceduti o non contattabili per specifici motivi etici o organizzativi (riconducibili, ad esempio, alla circostanza che l’interessato ignora la propria condizione, oppure alla circostanza che contattare gli interessati implicherebbe uno sforzo sproporzionato), il titolare del trattamento, oltre ad adottare misure appropriate per tutelare i diritti, le libertà e i legittimi interessi dell'interessato, e acquisire il parere favorevole del competente Comitato Etico a livello territoriale (come già previsto dall’art. 110 d.lgs. 196/2003) deve altresì accuratamente motivare e documentare, nel progetto di ricerca, la sussistenza delle ragioni etiche o organizzative per le quali informare gli interessati e, quindi, acquisire il consenso risulta impossibile o implica uno sforzo sproporzionato, oppure rischia di rendere impossibile o di pregiudicare gravemente il conseguimento delle finalità della ricerca (documentando altresì i ragionevoli sforzi profusi per tentare di contattarli), nonché svolgere e pubblicare la valutazione di impatto, ai sensi dell’art. 35 del Regolamento, dandone comunicazione al Garante.

Con il medesimo provvedimento, il Garante privacy ha altresì avviato la procedure di adozione delle Regole deontologiche per i trattamenti di dati personali a fini statistici e di ricerca scientifica, invitando i soggetti che intendono partecipare ai lavori a fornire, entro 60 giorni dalla pubblicazione in G.U. del provvedimento, informazioni e documentazione idonee a comprovare, in particolare, il proprio interesse qualificato alla materia (provvedimento n. 298 del 9 maggio 2024).